В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом - он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.
Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.
«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему - потому что любит его», - рассказывает Вирсавия.
Лечиться в США - удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.
Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.
С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.
«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», - говорит Дарья.
Источник: goodhousekeeping.com
